<\/p>\n
O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) vai contar com uma tecnologia para agilizar e deixar mais preciso o diagn\u00f3stico de\u00a0doen\u00e7as raras.\u00a0A estimativa \u00e9 que nova plataforma de sequenciamento completo de DNA\u00a0que vai ser ofertada na rede p\u00fablica atenda\u00a0at\u00e9 20 mil demandas de todo o Brasil\u00a0por ano e\u00a0reduza\u00a0o tempo de espera de um diagn\u00f3stico\u00a0de sete anos para seis meses.\u00a0 \u00a0<\/strong><\/p>\n O an\u00fancio foi feito, nesta quinta (26), pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em evento em Bras\u00edlia.\u00a0 A estimativa \u00e9 que pelo menos 13 milh\u00f5es de pessoas tenham doen\u00e7as raras no Pa\u00eds.<\/p>\n \u201cN\u00f3s colocamos para o SUS o sequenciamento completo do exoma, que \u00e9 um exame que custaria R$ 5 mil\u201d, detalhou\u00a0Padilha.\u00a0<\/p>\n TSE aprova regras para as elei\u00e7\u00f5es de outubro<\/strong><\/p>\n Lula recebe l\u00edderes m\u00f3rmons dos EUA no Pal\u00e1cio do Planalto<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n A redu\u00e7\u00e3o do tempo de diagn\u00f3stico \u00e9 fundamental para o tratamento e para a qualidade de vida dos\u00a0pacientes, conforme ressaltou\u00a0o ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha, que assinou a\u00a0habilita\u00e7\u00e3o de novos servi\u00e7os para tratamento de doen\u00e7as raras. Padilha lembrou\u00a0que o pr\u00f3ximo s\u00e1bado \u00e9 dia mundial para conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras.\u00a0\u00a0<\/p>\n \u00a0<\/p>\n O ministro defendeu que o pa\u00eds tenha autonomia de pesquisa, produ\u00e7\u00e3o e tratamento de doen\u00e7as raras, inclusive prevendo transfer\u00eancias de tecnologias de outros centros de ponta nessa \u00e1rea. \u201cQuando a gente amplia esses servi\u00e7os para estados que n\u00e3o tinham nenhum servi\u00e7o ainda, a gente est\u00e1 garantindo um acesso mais pr\u00f3ximo onde as pessoas vivem e moram\u201d, ponderou.\u00a0<\/p>\n O coordenador de doen\u00e7as raras do minist\u00e9rio, Natan Monsores, explicou que todo paciente que for atendido em um servi\u00e7o de refer\u00eancia ou for identificado dentro de um servi\u00e7o de refer\u00eancia de triagem neonatal poder\u00e1 ser encaminhado para os polos de sequenciamento. \u201cFoi um investimento de R$ 26 milh\u00f5es nesse primeiro ano. N\u00f3s conseguimos fazer a oferta desse exame, que em pre\u00e7os de mercado podem chegar at\u00e9 R$ 5 mil, por R$ 1,2 mil\u201d.<\/p>\n Monsores esclarece que a resolu\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica \u00e9 bastante precisa.<\/p>\n \u201c\u00c9 um ganho enorme para a comunidade de pessoas com doen\u00e7as raras. Fornecendo para os m\u00e9dicos geneticistas, para as equipes de neurologia e de pediatria, uma ferramenta essencial para fechar esse diagn\u00f3stico\u201d.\u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n A coleta do material \u00e9 feita com um cotonete na parte interna da bochecha,\u00a0que colhe c\u00e9lulas a serem encaminhadas para os laborat\u00f3rios. Esse teste tamb\u00e9m pode ser feito com sangue.\u00a0<\/p>\n \u201cPermite avan\u00e7ar no diagn\u00f3stico de defici\u00eancias intelectuais, de condi\u00e7\u00f5es que implicam no atraso do desenvolvimento global das crian\u00e7as, e tamb\u00e9m uma enorme diversidade de condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que podem afetar essas crian\u00e7as\u201d, diz Monsores.<\/p>\n<\/blockquote>\n O coordenador disse que existem 11 unidades da federa\u00e7\u00e3o com servi\u00e7os ativados. Em 90 dias ap\u00f3s a\u00e7\u00e3o com a ferramenta, foi poss\u00edvel verificar 412 testes j\u00e1 com sequenciamento feito com 175 laudos. <\/strong><\/p>\n \u201cA nossa perspectiva \u00e9 fazer a expans\u00e3o dessa rede para todas as unidades da federa\u00e7\u00e3o at\u00e9 abril de 2026\u201d.\u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n Outro an\u00fancio do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade foi o tratamento das crian\u00e7as com uma terapia g\u00eanica inovadora para crian\u00e7as com atrofia muscular espinhal (AME).<\/strong> \u201c\u00c9 uma doen\u00e7a que, se n\u00e3o tratada em tempo h\u00e1bil, \u00e9 letal. Todas as crian\u00e7as que receberam essa terapia t\u00eam a interrup\u00e7\u00e3o da progress\u00e3o dessa condi\u00e7\u00e3o\u201d.\u00a0<\/p>\n A presidente da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doen\u00e7as Graves, Raras e Defici\u00eancias, Maria Cec\u00edlia Oliveira, que estava no evento do an\u00fancio, celebrou o que\u00a0chamou de \u201cavan\u00e7os\u201d nas pol\u00edticas p\u00fablicas relacionadas aos pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n \u00a0\u201cEu espero que o programa Agora tem especialistas seja realmente um programa que possa impactar significativamente os pacientes com doen\u00e7as raras, que \u00e9 a nossa luta\u201d, disse Maria Cec\u00edlia.\u00a0<\/p>\n Outra representante de pacientes nesta condi\u00e7\u00e3o, Lauda Santos, que \u00e9 presidente da Associa\u00e7\u00e3o Maria Vitoria de Doen\u00e7as Raras e Cr\u00f4nicas (Amaviraras) e cofundadora e vice-presidente da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras (Febrararas) destacou a import\u00e2ncia da divulga\u00e7\u00e3o do servi\u00e7o para o SUS.<\/p>\n Lauda diz\u00a0entender que um dos maiores desafios do governo \u00e9 que essas informa\u00e7\u00f5es cheguem at\u00e9 os pacientes. \u201cAs dificuldades continuam. A gente espera que isso mude porque tudo leva um tempo para poder entrar nos trilhos\u201d.\u00a0<\/p>\n Ela ainda defendeu que deve haver o fortalecimento de entidades que defendam os pacientes e lamentou a carga de impostos para os medicamentos.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) vai contar com uma tecnologia para agilizar e deixar…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-38765","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-jogos-ao-vivo"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/38765","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38765"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/38765\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38765"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=38765"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=38765"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
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