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As doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS). Muito al\u00e9m dos n\u00fameros, h\u00e1 hist\u00f3rias de vida de m\u00e3es que abdicam de tudo para estar com seus filhos, j\u00e1 que, geralmente, s\u00e3o elas que assumem o papel de principal cuidadora. A entrega e a dedica\u00e7\u00e3o integral \u00e0 crian\u00e7a v\u00eam juntas de v\u00e1rios desafios, mas tamb\u00e9m de amor incondicional e uma conex\u00e3o especial.<\/p>\n Graziela, Edna, Sinara, Jaqueline e Ana Maria s\u00e3o algumas dessas super m\u00e3es, que acompanham incansavelmente seus filhos, pacientes do Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II, da Funda\u00e7\u00e3o Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig). O servi\u00e7o \u00e9 refer\u00eancia no estado e presta assist\u00eancia multidisciplinar a crian\u00e7as e adolescentes com condi\u00e7\u00f5es raras.<\/p>\n Cuidados di\u00e1rios<\/strong><\/p>\n Graziela Fran\u00e7a Leopoldina, de Uberaba, no Tri\u00e2ngulo Mineiro, teve uma gesta\u00e7\u00e3o tranquila e planejada. O diagn\u00f3stico de atrofia muscular espinhal (AME) de sua filha Isadora, de 13 anos, veio quando a menina tinha pouco mais de dois anos. \u201cA partir de ent\u00e3o, come\u00e7amos o acompanhamento. Tive que sair do meu trabalho para me dedicar a ela. Precisei abrir m\u00e3o de muitas coisas pela qualidade de vida dela, mas tamb\u00e9m tenho ajuda familiar. Sou muito agradecida a Deus, pois ele d\u00e1 essa miss\u00e3o \u00e0s pessoas certas. Fa\u00e7o tudo com muito gosto, ela \u00e9 uma ben\u00e7\u00e3o: faz dan\u00e7a do ventre, nata\u00e7\u00e3o, toca viol\u00e3o. \u00c9 uma menina maravilhosa! Somos muito amigas e companheiras\u201d, conta.<\/p>\n Isadora est\u00e1 h\u00e1 seis meses sendo acompanhada no HIJPII. A m\u00e3e s\u00f3 tem elogios ao servi\u00e7o. \u201cAqui \u00e9 tudo maravilhoso. Quem tem uma crian\u00e7a com condi\u00e7\u00e3o rara hoje em dia pode contar com um suporte muito bom, como o daqui. Ela \u00e9 muito bem assistida\u201d, relata Graziela.<\/p>\n O pequeno Ryan, de dois anos, tamb\u00e9m tem uma hero\u00edna em casa. \u201cMe vejo como forte, guerreira, n\u00e3o tenho medo de nada. Batalho muito por ele. A chegada do Ryan me transformou, mesmo j\u00e1 sendo m\u00e3e de tr\u00eas\u201d, afirma Edna Soares Ferreira, da cidade de Tr\u00eas Marias. O menino vive com paralisia cerebral e tamb\u00e9m \u00e9 acompanhado no HIJPII. \u201cNo in\u00edcio foi dif\u00edcil, mas hoje estamos muito bem. Nossa rotina mudou e adaptamos tudo em casa para ele. Temos hor\u00e1rios para cada atividade. Eu que coordeno tudo. Fa\u00e7o de tudo por ele e n\u00e3o mudaria nada\u201d, revela.<\/p>\n Aceita\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n Jos\u00e9 Lucca tem apenas 11 meses de vida e cinco deles passou internado no Complexo de Urg\u00eancia e Emerg\u00eancia da Fhemig. Aos dois meses, um quadro de bronquiolite o levou ao CTI. \u201cEle ficou muito grave, chegou a ter parada cardiorrespirat\u00f3ria. Ap\u00f3s tr\u00eas semanas, tentaram tirar o respirador dele e n\u00e3o conseguiram. Ele foi avaliado por v\u00e1rios especialistas at\u00e9 que veio a suspeita de um problema gen\u00e9tico. Foi feito o mapeamento de DNA e o resultado veio indicando miopatia, uma doen\u00e7a que afeta os m\u00fasculos\u201d, explica Sinara Rodrigues Martins, m\u00e3e do beb\u00ea.<\/p>\n \u201cFoi um grande susto e uma situa\u00e7\u00e3o complicada de aceitar, pois \u00e9 uma doen\u00e7a rara que n\u00e3o tem tratamento espec\u00edfico. Tenho mais duas filhas: uma de tr\u00eas anos e outra beb\u00ea, que \u00e9 irm\u00e3 g\u00eamea do Jos\u00e9 Lucca. Para mim, foi muito dif\u00edcil deix\u00e1-las para ficar com ele, mas a prioridade naquele momento era ele\u201d, relembra Sinara.<\/p>\n Jos\u00e9 Lucca tem evolu\u00eddo bem e \u00e9 acompanhado pela equipe do programa Vent-Lar, do Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II – que oferece ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica, emprego de t\u00e9cnicas espec\u00edficas de fisioterapia respirat\u00f3ria e capacita\u00e7\u00e3o do cuidador. \u201cSou muito grata a esses profissionais. Tenho apoio da minha m\u00e3e e do meu marido e, gra\u00e7as a Deus, estamos conseguindo\u201d.<\/p>\n Resili\u00eancia<\/strong><\/p>\n Jaqueline Aparecida da Costa de Souza, de Governador Valadares, \u00e9 m\u00e3e de Arthur, de 7 anos, que vive com o diagn\u00f3stico de distrofia muscular de duchenne h\u00e1 tr\u00eas anos. Ela j\u00e1 perdeu um filho, com a mesma condi\u00e7\u00e3o, quando o menino tinha apenas 12 anos. \u201cO Arthur come\u00e7ou a cair muito e percebi que poderia ter a doen\u00e7a tamb\u00e9m. Levei ao m\u00e9dico e os exames confirmaram\u201d, relata.<\/p>\n \u201cEle n\u00e3o reclama de nada. Realizamos o acompanhamento no HIJPII de seis em seis meses e ele adora viajar para c\u00e1. Procuro dar o melhor para ele. E agrade\u00e7o a Deus, porque sei que fui escolhida para cuidar dele. O Arthur \u00e9 a alegria da casa. A viv\u00eancia aqui no hospital me ensina muito. Cada um tem sua batalha e a gente vai vencendo uma de cada vez\u201d.<\/p>\n Ana Maria da Silva vive em Santana do Pirapora e duas vezes por m\u00eas vem ao Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II para acompanhamento do seu filho Miguel, de 13 anos, que vive com AME. \u201cEra trabalhadora rural, mas agora s\u00f3 fico por conta dele. Tenho ajuda da minha filha mais velha. Sou muito grata pelo carinho e cuidados dos m\u00e9dicos. O tratamento aqui \u00e9 muito bom. A luta n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil, mas o amor vence tudo e eu vou at\u00e9 o fim\u201d.<\/p>\n Perseveran\u00e7a<\/strong><\/p>\n Envolvido com a defesa das pessoas com doen\u00e7as raras, o secret\u00e1rio-chefe da Casa Civil do Estado de Minas Gerais, Marcelo Aro, reconhece todo o esfor\u00e7o e dedica\u00e7\u00e3o dessas m\u00e3es. \u201cMesmo diante da ang\u00fastia e do cansa\u00e7o, as m\u00e3es raras continuam lutando \u2014 muitas vezes sem o amparo necess\u00e1rio \u2014, revelando o que de fato significa a palavra ‘perseveran\u00e7a’. Elas abra\u00e7aram o amor e precisaram superar grandes desafios por acreditarem na vida. Essas verdadeiras fontes de inspira\u00e7\u00e3o s\u00e3o dignas de admira\u00e7\u00e3o e merecem todo o nosso apoio. Um maravilhoso Dia das M\u00e3es para todas as m\u00e3es raras do Jo\u00e3o Paulo II!\u201d.<\/p>\n Servi\u00e7o<\/strong><\/p>\n A Unidade de Doen\u00e7as Raras do HIJPII conta com ambulat\u00f3rios de especialidades pedi\u00e1tricas, como cardiologia, neurologia, reumatologia, gastroenterologia, pneumologia, dermatologia, endocrinologia, entre outros. Al\u00e9m do acompanhamento ambulatorial, a unidade se destaca pela assist\u00eancia domiciliar a esses pacientes. Exemplo disso \u00e9 o Programa Cuidar, voltado ao cuidado paliativo e domiciliar, e o Programa Vent-Lar.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Relacionadas As doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos, segundo a…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-8895","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8895","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8895"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8895\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8895"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8895"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ipatingafc.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8895"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/www.agenciaminas.mg.gov.br\/ckeditor_assets\/pictures\/20894\/content_edna_e_ryan.jpg\")
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