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O Programa de Triagem Neonatal (PTN), mais conhecido como teste do pezinho, realizado na rede p\u00fablica de sa\u00fade estadual, diagnosticou, pela primeira vez, uma crian\u00e7a com imunodefici\u00eancia combinada grave (SCID), doen\u00e7a rara que acomete um a cada cerca de 50 mil beb\u00eas.<\/p>\n
A SCID \u00e9 um grupo de doen\u00e7as gen\u00e9ticas em que o sistema imunol\u00f3gico est\u00e1 comprometido, resultando em n\u00famero baixo ou ausente de linf\u00f3citos e baixos n\u00edveis de anticorpos (imunoglobulinas).<\/p>\n
Embora seja considerada uma emerg\u00eancia imunol\u00f3gica, a doen\u00e7a tem tratamento e cura. O diagn\u00f3stico j\u00e1 nos primeiros dias de nascimento do beb\u00ea amplia as possibilidades de sobreviv\u00eancia.<\/p>\n
Segundo o m\u00e9dico imunologista e coordenador do setor de Imunologia Cl\u00ednica do Hospital das Cl\u00ednicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Jorge Andrade Pinto, uma das consequ\u00eancias da SCID \u00e9 que a crian\u00e7a n\u00e3o responde de forma eficiente aos agravos que ocorrem na inf\u00e2ncia porque n\u00e3o \u00e9 capaz de produzir anticorpos em n\u00edveis adequados para defender seu organismo.<\/p>\n \u201cO beb\u00ea nasce mais suscet\u00edvel a doen\u00e7as comuns nessa faixa et\u00e1ria, que geralmente s\u00e3o facilmente combatidas pelo sistema imunol\u00f3gico. \u00c9 um problema grave, pois, com uma resposta imunol\u00f3gica ineficiente, a crian\u00e7a \u00e9 suscet\u00edvel a evoluir negativamente quando acometida por doen\u00e7as infecciosas comuns. Para ela, uma gripe pode ser fatal\u201d, explica ele.<\/p>\n Desta forma, assim que identificada a doen\u00e7a, \u00e9 imprescind\u00edvel que o tratamento seja iniciado. De acordo com o imunologista, inicialmente, s\u00e3o adotadas medidas preventivas para evitar infec\u00e7\u00f5es por bact\u00e9rias, v\u00edrus e fungos.<\/p>\n Tamb\u00e9m deve ser iniciada a reposi\u00e7\u00e3o de imunoglobulina, fornecimento de f\u00f3rmula l\u00e1ctea e suspens\u00e3o de vacinas com organismos vivos at\u00e9 que seja poss\u00edvel realizar o transplante de medula \u00f3ssea, \u00fanica op\u00e7\u00e3o de cura definitiva.<\/p>\n \u201cEsse conjunto de medidas permitem que a crian\u00e7a se mantenha est\u00e1vel e livre de infec\u00e7\u00f5es at\u00e9 a realiza\u00e7\u00e3o do transplante. Ent\u00e3o, ao fazer a triagem logo no nascimento, temos tempo h\u00e1bil para instituir todas as medidas terap\u00eauticas e profil\u00e1ticas e preparar esse beb\u00ea para a jornada de cura, que \u00e9 o transplante\u201d, esclarece Jorge Andrade Pinto.<\/p>\n De acordo com o m\u00e9dico, o transplante de medula \u00f3ssea em crian\u00e7a portadora de SCID \u00e9 uma interven\u00e7\u00e3o vi\u00e1vel e curativa.<\/p>\n \u201cComo o sistema imunol\u00f3gico \u00e9 praticamente inexistente, uma vez que se tenha um doador compat\u00edvel, a chance de sucesso do transplante \u00e9 alta. Quando esses pacientes s\u00e3o transplantados em tempo h\u00e1bil, ainda nos primeiros meses de vida, mais de 90% deles ter\u00e1 uma vida normal\u201d, avalia o especialista.<\/p>\n Teste do pezinho <\/b><\/p>\n O Programa de Triagem Neonatal (PTN), conhecido popularmente como teste do pezinho, identifica doen\u00e7as raras de natureza metab\u00f3licas, gen\u00e9ticas e infecciosas, nos primeiros dias de vida dos beb\u00eas. Realizada pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), a triagem permite rastrear precocemente as doen\u00e7as, favorecendo a realiza\u00e7\u00e3o do tratamento r\u00e1pido e adequado, impedindo sequelas associadas e, at\u00e9 mesmo, o \u00f3bito.<\/p>\n Em Minas Gerais, o teste do pezinho foi ampliado em 30\/1\/2024. At\u00e9 o ano passado, era poss\u00edvel identificar 12 doen\u00e7as raras. Com a amplia\u00e7\u00e3o, os rec\u00e9m-nascidos no estado est\u00e3o sendo testados para 15 doen\u00e7as, incluindo, al\u00e9m da imunodefici\u00eancia combinada grave (SCID), a atrofia muscular espinhal (AME) e a agamaglobulinemia (Agama).<\/p>\n Para o secret\u00e1rio de Estado de Sa\u00fade de Minas Gerais, F\u00e1bio Baccheretti, a amplia\u00e7\u00e3o est\u00e1 gerando \u00f3timos resultados. \u201cDesde a amplia\u00e7\u00e3o, j\u00e1 tivemos cinco beb\u00eas diagnosticados com AME e que est\u00e3o sendo tratados e acompanhados pelo Hospital das Cl\u00ednicas, com todas as possibilidades de levarem uma vida t\u00edpica, sem sintomas ou sequelas da doen\u00e7a\u201d, destaca.<\/p>\n \u201cNo caso da SCID, a crian\u00e7a nasce sem imunidade nenhuma e qualquer infec\u00e7\u00e3o pode ser fatal. Mas esse beb\u00ea, que \u00e9 uma menina, do Tri\u00e2ngulo Mineiro, j\u00e1 est\u00e1 sendo tratada, recebendo a profilaxia, e poder\u00e1 ser curada com o transplante de medula \u00f3ssea. Al\u00e9m dela, outros dois casos de SCID tamb\u00e9m est\u00e3o em investiga\u00e7\u00e3o, o que representa mais chances de cura, mais chances de vida para esses beb\u00eas e mais qualidade de vida para suas fam\u00edlias\u201d, salienta o secret\u00e1rio.<\/p>\n O secret\u00e1rio-chefe de Estado da Casa Civil, Marcelo Aro, tamb\u00e9m ressalta o avan\u00e7o nos diagn\u00f3sticos. \u201cMuitas doen\u00e7as raras, se n\u00e3o forem tratadas logo, podem ser fatais, como o caso da SCID\u201d, enfatiza.<\/p>\n Aro refor\u00e7a ainda que, a\u00a0\u00a0partir do\u00a0diagn\u00f3stico, a\u00a0crian\u00e7a\u00a0receber\u00e1 os cuidados necess\u00e1rios e ter\u00e1 a chance de crescer de forma saud\u00e1vel. “O Teste do Pezinho ampliado, sem d\u00favidas, \u00e9 uma das maiores vit\u00f3rias que n\u00f3s j\u00e1 conquistamos aqui em Minas”, declara.\u00a0<\/p>\n Jornada para a cura<\/b><\/p>\n O vigilante \u00c9verson Silva e a esposa Fernanda, moradores do munic\u00edpio de Lap\u00e3o, no interior do estado da Bahia, passaram por todo esse processo com a filha Helena, que completou, nesta semana, 4\u00a0anos.<\/p>\n \u201cEssa doen\u00e7a ainda \u00e9 muito desconhecida aqui no Brasil. Nossa filha Evelyn faleceu com quatro meses de vida por uma infec\u00e7\u00e3o generalizada e n\u00e3o t\u00ednhamos um\u00a0diagn\u00f3stico. Ent\u00e3o, quando a Helena nasceu, corremos para fazer uma investiga\u00e7\u00e3o mais aprofundada e foi ent\u00e3o que descobrimos a SCID. Helena estava com dois meses e passou por todo o processo de cuidado preventivo enquanto esper\u00e1vamos um doador\u201d, conta ele.<\/p>\n O transplante de medula \u00f3ssea da pequena Helena foi realizado\u00a0em 2020, pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), em Curitiba, quando ela tinha apenas quatro meses de vida.<\/p>\n \u201cGra\u00e7as ao tratamento inicial e ao transplante, Helena j\u00e1 tem 4\u00a0anos e vive plenamente,\u00a0cheia de sonhos com o futuro inteiro pela frente, como toda crian\u00e7a na idade dela. Ela vive uma vida t\u00edpica, \u00e9 uma crian\u00e7a feliz, que vai para creche, que corre e brinca e \u00e9 a alegria da nossa vida\u201d, conclui o pai orgulhoso.<\/p>\n Doen\u00e7as raras <\/b><\/p>\n De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos ou 1,3 a cada dois mil.<\/p>\n Essas patologias s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doen\u00e7a para doen\u00e7a, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condi\u00e7\u00e3o. Existem entre 7 e 8 mil doen\u00e7as raras, sendo que a maior parte delas, cerca de 80%, tem origem gen\u00e9tica.<\/p>\n A Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade foi constru\u00edda para estabelecer estrat\u00e9gias para reduzir a mortalidade e as manifesta\u00e7\u00f5es secund\u00e1rias dessas doen\u00e7as. Al\u00e9m disso, procura melhorar a qualidade de vida das pessoas, por meio de a\u00e7\u00f5es de promo\u00e7\u00e3o, preven\u00e7\u00e3o, detec\u00e7\u00e3o precoce, tratamento oportuno, redu\u00e7\u00e3o de incapacidade e cuidados paliativos.<\/p>\n Triagem<\/b><\/p>\n O diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras, por meio do teste do pezinho, pode ser realizado em todas as unidades b\u00e1sicas de sa\u00fade (UBS) dos 853 munic\u00edpios mineiros. O exame \u00e9 feito a partir do sangue coletado do calcanhar do beb\u00ea ap\u00f3s uma pun\u00e7\u00e3o local.<\/p>\n O indicado \u00e9 que o material seja colhido entre o 3\u00ba e o 5\u00ba dia de vida, quando a crian\u00e7a nasce com nove meses (beb\u00ea a termo). Quando o beb\u00ea \u00e9 prematuro, s\u00e3o necess\u00e1rias tr\u00eas amostras para o teste, colhidas no 5\u00ba dia de vida, no 10\u00ba dia e 30\u00ba dia.<\/p>\n Assim que realizam a coleta do material, os munic\u00edpios enviam ao N\u00facleo de A\u00e7\u00f5es e Pesquisa em Apoio Diagn\u00f3stico (Nupad), da Faculdade de Medicina da UFMG, para processamento. Diariamente, o Nupad realiza a triagem de cerca de 1,1 mil\u00a0beb\u00eas para as 15 doen\u00e7as contempladas.<\/p>\n Caso haja alguma altera\u00e7\u00e3o no exame, o munic\u00edpio do paciente \u00e9 acionado e novos exames e consultas agendados para confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico e in\u00edcio imediato do tratamento.<\/p>\n A coordenadora da Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade da Pessoa com Defici\u00eancia e Doen\u00e7as Raras da SES-MG, Renata Cardoso Ferreira Vaz, destaca os esfor\u00e7os conjuntos para o diagn\u00f3stico e cuidado com as pessoas com doen\u00e7as raras. \u201cTemos uma rede estruturada para o diagn\u00f3stico e tratamento das doen\u00e7as raras e a parceria com o Nupad e Hospital das Cl\u00ednicas \u00e9 essencial\u201d, destaca.<\/p>\n \u201cNo nosso estado, para todas as doen\u00e7as identificadas no teste do pezinho est\u00e3o dispon\u00edveis o tratamento imediato e o acompanhamento permanente da crian\u00e7a e isso faz toda a diferen\u00e7a\u201d, ressalta a coordenadora.<\/p>\n Os Servi\u00e7os de Aten\u00e7\u00e3o Especializada e Servi\u00e7os de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras s\u00e3o respons\u00e1veis por a\u00e7\u00f5es diagn\u00f3sticas, terap\u00eauticas e preventivas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras ou sob risco de desenvolv\u00ea-las.<\/p>\n Em Minas Gerais, os Servi\u00e7os de Aten\u00e7\u00e3o Especializada s\u00e3o prestados pelo Hospital J\u00falia Kubitschek e Centro de Especialidades Multiprofissionais (CEM) Dr. G\u00ea, em Bom Despacho. J\u00e1 os Servi\u00e7os de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras s\u00e3o no Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II e Hospital das Cl\u00ednicas da UFMG, em Belo Horizonte; e no Hospital Universit\u00e1rio da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) em Juiz de Fora.<\/p>\n Confira abaixo as doen\u00e7as que podem ser identificadas atualmente pelo PTN em Minas Gerais:<\/strong><\/p>\n
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